{"id":277462,"date":"2023-05-22T00:27:47","date_gmt":"2023-05-22T00:27:47","guid":{"rendered":"https:\/\/ferreiranews.com.br\/?p=277462"},"modified":"2023-05-22T00:27:47","modified_gmt":"2023-05-22T00:27:47","slug":"hb-sera-polo-de-aplicacao-de-mais-uma-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ferreiranews.com.br\/?p=277462","title":{"rendered":"HB ser\u00e1 polo de aplica\u00e7\u00e3o de mais uma doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"<div>\n<div><strong><i>Medicamento contra doen\u00e7a na medula \u00f3ssea custa R$ 1 milh\u00e3o por ano e ser\u00e1 aplicado nos pacientes na Unidade de Hemoterapia<\/i><\/strong><\/div>\n<div><\/div>\n<div>O Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) ganhar\u00e1 em junho mais uma credencial por servi\u00e7os de sa\u00fade p\u00fablica prestados gratuitamente \u00e0 popula\u00e7\u00e3o. Passar\u00e1 a ser polo de aplica\u00e7\u00e3o de medica\u00e7\u00e3o de alto custo \u2014 \u00a0R$ 1 milh\u00e3o por ano \u2014 usado para o combate \u00e0 doen\u00e7a rara denominada de Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN).<\/div>\n<div>Hoje, os pacientes que sofrem com essa enfermidade precisam realizar uma verdadeira maratona para receber, armazenar e transportar o rem\u00e9dio. A partir do pr\u00f3ximo m\u00eas receber\u00e3o a medica\u00e7\u00e3o no pr\u00f3prio Hospital, por meio da Farm\u00e1cia de Alto Custo da Secretaria de Sa\u00fade.<\/div>\n<div><\/div>\n<div>A HPN \u00e9 uma doen\u00e7a rara adquirida que atinge as c\u00e9lulas da medula \u00f3ssea, causando diversas complica\u00e7\u00f5es, a exemplo de trombose e anemia, que podem levar at\u00e9 a \u00a0morte. O seu tratamento tem que ser realizado unicamente pela subst\u00e2ncia conhecida como Eculizumabe, que \u00e9 considerado um dos rem\u00e9dios mais caros do mundo, aponta o m\u00e9dico hematologista Alexandre Caio, chefe da Unidade de \u00a0Hemoterapia do HBDF. \u201cEnt\u00e3o, os pacientes ser\u00e3o referenciados por um m\u00e9dico, que vai fazer o primeiro atendimento, e ele vai fazer a prescri\u00e7\u00e3o do medicamento\u201d, afirmou Caio. \u201cA gente vai estar acompanhando tamb\u00e9m \u00a0a toxicidade desses pacientes, de acordo com o protocolo do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade\u201d, acrescentou.<\/div>\n<div><\/div>\n<div><i><b>Padr\u00e3o ouro<\/b><\/i><\/div>\n<div><\/div>\n<div>Segundo a m\u00e9dica hematologista Maria Catarina Vasconcelos, tamb\u00e9m da Unidade de Hematologia e Hemoterapia, o medicamento de alto custo representa o tratamento \u2018padr\u00e3o ouro\u2019 para o controle do HPN. \u201cTodos os pacientes com essa doen\u00e7a que s\u00e3o atendidos na rede p\u00fablica ser\u00e3o encaminhados ao Hospital de Base para fazer a realiza\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o. Isso vai facilitar o acesso a um medicamento de alto custo\u201d, pontuou.<\/div>\n<div><\/div>\n<div>O HBDF j\u00e1 \u00e9 \u00e9 polo de aplica\u00e7\u00f5es de rem\u00e9dios para portadores de outra doen\u00e7a rara conhecida como Esclerose M\u00faltipla (EM), disse o gerente substituto da Farm\u00e1cia de Alto Custo, o farmac\u00eautico bioqu\u00edmico Silas Dino. A EM \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica cr\u00f4nica provocada por mecanismos inflamat\u00f3rios e degenerativos que comprometem o sistema nervoso central.<\/div>\n<div><\/div>\n<div><\/div>\n<div>\u201cAo inv\u00e9s de entregar para o paciente, encaminhamos o medicamento direto para aplica\u00e7\u00e3o no Hospital de Base\u201d, explicou o gerente substituto. Segundo ele, isso significa que o paciente n\u00e3o ter\u00e1 de ficar respons\u00e1vel pela guarda de um medicamento termol\u00e1bil (que precisa ser armazenado em refrigerador 2\u00b0 a 8\u00b0C). \u201cAssim a estabilidade do medicamento \u00e9 melhor preservada tanto no armazenamento quanto no transporte\u201d, detalhou.<\/div>\n<div><\/div>\n<div><b><i>\u00a8Bom humor e resili\u00eancia<\/i><\/b><\/div>\n<div><\/div>\n<div>A mudan\u00e7a foi comemorada pela empreendedora aut\u00f4noma Luciana Soares, 38 anos, casada e m\u00e3e de uma filha. Ela reside em Planaltina de Goi\u00e1s, a 483 km do centro de Bras\u00edlia. E a cada 15 dias precisa fazer uma maratona para ir at\u00e9 a unidade de terapia do Hospital de Base.<\/div>\n<div><\/div>\n<div>\u201cEu amo o Hospital de Base\u201d, afirmou Luciana, que h\u00e1 15 anos vem sendo acompanhada pela m\u00e9dica Maria Catarina Vasconcelos. No in\u00edcio, a paciente precisou entrar na Justi\u00e7a para assegurar a aquisi\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. \u201cEssa novidade vai facilitar muito a vida de quem tem a doen\u00e7a\u201d, disse. \u201cAgrade\u00e7o a aten\u00e7\u00e3o recebida ao longo desses anos\u201d.<\/div>\n<div><\/div>\n<p>Sin\u00f4nimo de bom humor e resili\u00eancia, Luciana enfrenta a enfermidade com sorriso e \u00e0s vezes at\u00e9 surpreende com gargalhadas contagiantes. \u201c\u00c0s vezes me perguntam como eu consigo sorrir por causa da doen\u00e7a, e eu dou mais um sorriso\u201d, resume uma de suas principais estrat\u00e9gias de sobreviv\u00eancia.<\/p>\n<\/div>\n<div>\n<div><\/div>\n<div id=\"m_-7240214183166767491x_Signature\">\n<div>\n<div>Atenciosamente,<b>Cr\u00e9dito de Texto<\/b>\u00a0: Abnor Gondim<br \/>\n<b>Cr\u00e9dito de foto:\u00a0<\/b>Davidyson Damasceno\/IgesDF<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Medicamento contra doen\u00e7a na medula \u00f3ssea custa R$ 1 milh\u00e3o por ano e ser\u00e1 aplicado nos pacientes na Unidade de Hemoterapia O Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) ganhar\u00e1 em junho mais uma credencial por servi\u00e7os de sa\u00fade p\u00fablica prestados gratuitamente \u00e0 popula\u00e7\u00e3o. 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