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S\u00e3o cerca de 800 pacientes com algum tipo de coagulopatia cadastrados na FHB. Desses, cerca de 400 s\u00e3o hemof\u00edlicos e fazem o acompanhamento gratuito no local. Por ali, passa toda semana a fam\u00edlia de Wellen Almeida, 37 anos, e atualmente desempregada.<\/p>\n
A moradora do Sol Nascente\/P\u00f4r do Sol leva os filhos Anderson Guilherme, 11 anos, e o pequeno Ragnar, de 1 ano \u2013 ambos diagnosticados com a doen\u00e7a \u2013, para consultas e aplica\u00e7\u00e3o do fator anti-hemof\u00edlico, medicamento usado pelos pacientes.<\/p>\n
A fam\u00edlia descobriu a doen\u00e7a no mais velho com menos de 2 anos de idade. E, hoje, o pr\u00f3prio Anderson foi preparado pelos m\u00e9dicos para fazer a aplica\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio em casa. E ele se vira com a ajuda de Wellen, tr\u00eas vezes por semana. Para a m\u00e3e, a FHB \u00e9 um porto-seguro.<\/p>\n
\u201c\u00c9 uma doen\u00e7a assustadora. Descobri que ele era hemof\u00edlico muito novinho; ficava todo roxo nos bra\u00e7os, pernas e pesco\u00e7o\u201d, conta a m\u00e3e. \u201cDepois veio o Ragnar, com o mesmo problema. Mas aqui n\u00e3o falta nada, somos muito bem acolhidos no ambulat\u00f3rio, a equipe \u00e9 muito boa. Os meninos j\u00e1 se acostumaram com tudo isso\u201d, acrescenta.<\/p>\n
Exemplo para a sa\u00fade p\u00fablica<\/strong><\/p>\n Portador de l\u00fapus, Wanderson Nascimento, 34 anos, descobriu h\u00e1 dez anos que desenvolveu tamb\u00e9m a hemofilia. Al\u00e9m dos exames e da aplica\u00e7\u00e3o do medicamento, ele faz sess\u00f5es de fisioterapia indicada para evitar sangramentos nas articula\u00e7\u00f5es.<\/p>\n \u201cN\u00e3o fosse esse acompanhamento do Hemocentro, nem sei se estaria aqui para contar a hist\u00f3ria. Temos um atendimento r\u00e1pido, diversos profissionais ajudando\u201d, adianta. \u201cPara mim, este centro \u00e9 um exemplo de como a sa\u00fade p\u00fablica deve ser no Brasil\u201d, engrandece.<\/p>\n Al\u00e9m dos consult\u00f3rios, os pacientes s\u00e3o atendidos por uma equipe multidisciplinar (leia abaixo), em um modelo de aten\u00e7\u00e3o completa. Exames laboratoriais e uma farm\u00e1cia tamb\u00e9m s\u00e3o disponibilizados neste centro de refer\u00eancia.<\/p>\n \u201cNo passado, era assim: o paciente tinha que sangrar primeiro para depois receber uma assist\u00eancia. Hoje em dia n\u00f3s temos o programa de profilaxia para que ele nem venha a sangrar, que envolve fisioterapeutas, odont\u00f3logos e outros profissionais\u201d, explica o m\u00e9dico hematologista Rodolfo Firmino.<\/p>\n Os rem\u00e9dios para a coagulopatia s\u00e3o mantidos em uma c\u00e2mara fria com temperatura de 3\u00baC a 6\u00baC, no subsolo da unidade. Os hemof\u00edlicos retiram na farm\u00e1cia e levam para casa.<\/p>\n \u201cOs pacientes passam por uma consulta com o m\u00e9dico e retiram a medica\u00e7\u00e3o conosco. Dispensamos o medicamento que dura cerca de um m\u00eas\u201d, explica o farmac\u00eautico Rafael Ferreira. \u201cO rem\u00e9dio \u00e9 obrigat\u00f3rio para evitar intercorr\u00eancias como os sangramentos. Proporcionam qualidade de vida e sa\u00fade para a pessoa, evitando at\u00e9 mesmo que ele v\u00e1 parar em um hospital\u201d, diz.<\/p>\n Tratamento para uma vida normal<\/strong><\/p>\n Para uma doen\u00e7a que n\u00e3o tem cura, as visitas ao ambulat\u00f3rio seguem por anos e at\u00e9 d\u00e9cadas. Segundo lembra Rodolfo, se cria inclusive um apego com muitos pacientes e permanece o cuidado constante em busca de uma vida normal.<\/p>\n \u201cNo caso de crian\u00e7as, por exemplo, nosso trabalho di\u00e1rio \u00e9 para que consigam brincar, praticar atividade f\u00edsica, jogar seu futebol e estar no playground. E toda essa estrutura tem funcionado muito bem\u201d, finaliza o hematologista.<\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/agenciabrasilia.df.gov.br\/wp-conteudo\/uploads\/2022\/06\/Wanderson-Nascimento-JRO_7045-1-scaled.jpg\")